1.
Perché una malattia dovrebbe rendere la vita impossibile ad una persona ? Perché non poter far tutto,magari con dei limiti,ma pur sempre chiamarla vita?
Abbiamo la sicurezza che alcune patologie, malattie limitanti, vengano fuori solo in età avanzata, magari quando si esce di meno e si ha una bella casa e dei...
2.
Sono il papà di un bambino speciale affetto da Emofilia A.
Mia moglie viene già da un'esperienza di emofilia in famiglia, avendo vissuto con suo fratello e suo nonno questa patologia molto sofferente, anche perché negli Anni 90, emofiliaco significava malato. Infatti, in quegli anni non era diffusa una cura...
3.
L’amore della mia vita è arrivato durante un pranzo tra ex-colleghi. Quando incroci l’amore della tua vita vieni travolto e sconvolto e sei destinato per sempre alla felicità. L’ho capito quasi subito che sarebbe diventata mia moglie e la mamma dei miei bambini. Proprio per questo motivo lei quasi subito mi...
4.
Tra passato e presente, in un luogo vicino e lontano, c'erano una volta un re ed una
regina. Avevano desiderato un bambino, ma invano. Quando la regina, adulta, piangeva il
suo destino, giunse a palazzo una donna coperta di stracci.
La regina, che, nonostante la sofferenza che aveva nel cuore, non aveva mutato il...
5.
A fianco del coraggio
“ L'ostacolo più grande nella mia vita è il mio limite di salute: l’emofilia. Si tratta di una malattia genetica ereditaria che altera la capacità del corpo di controllare la coagulazione del sangue. Questo può sembrare un grosso limite, ma io ho superato questo problema pensando che...
6.
Sono un papà di due gemelli. All'inizio pensavamo che fossero gemelli in tutto, ma il loro DNA non era proprio così uguale. uno di loro è nato con l'Emofilia, un deficit della coagulazione del sangue, precisamente la mancanza del Fattore VIII. Come si vive con un bambino Emofilico? Beh, non è stato semplice. Tutto...
7.
In un pomeriggio, come tanti altri, lavoro alla mia scrivania. Suona il telefono e arriva una proposta. Una cosa nuova, insolita, diversa dalle altre. Accetto. Arriva novembre e con lui quella giornata. Il viaggio è tranquillo, di domenica le strade sono sgombre. Ad attendermi Matilde, che mi accompagna in aula....
8.
Gli sport estremi sono la mia passione. Ho fatto coppa del mondo di Snowboard, pratico sci, arrampicata, parapendio, speedfly, kitesurf e sono stato paracadutista. Ho sempre desiderato avere un figlio a cui potere insegnare questi sport e due anni fa sono diventato papà di un bimbo emofiliaco grave per la mancanza...
9.
Ho 30 anni, sono sono affetto da Emofilia A grave e lo sono anche i miei 2 bellissimi nipoti. Sarei molto lieto di raccontare la mia esperienza. Io sono di Caltanissetta una città nel cuore della Sicilia e fin da piccolo mi hanno seguito all'ospedale di Palermo. Adesso se ne comincia a parlare anche in TV di questa...
10.
Vista dagli occhi di un fratello l’emofilia comporta svariate accortezze, che in poche persone possono capire, come il non poter giocare “normalmente” tra fratelli maschi. Ciò che però colpisce di più è il fatto che i genitori, per quanto non vogliano, sono “costretti” ad assumere un comportamento...
11.
E’ nato !
Un bimbo stupendo, affetto da Emofilia A, una malattia che porta ad avere un deficit di fattore VIII nel sangue e quindi problemi di coagulazione.
Io sono il suo papà e con la mamma ce l’abbiamo messa tutta per pensare soluzioni che gli permettessero di fare le sue esperienze senza farsi male. Abbiamo...
12.
"Mio figlio nacque nel 1989 con malformazione, a 3 mesi l’intervento, purtroppo le cose si complicarono, emorragia e, a seguito di altra anestesia, blocco di cuore e polmoni. Non si sapeva se avesse passato la notte. “Emofilia A grave”. Si doveva fare uso per il resto della vita di derivati dal sangue, avevo...
