1.
A fianco del coraggio
“ L'ostacolo più grande nella mia vita è il mio limite di salute: l’emofilia. Si tratta di una malattia genetica ereditaria che altera la capacità del corpo di controllare la coagulazione del sangue. Questo può sembrare un grosso limite, ma io ho superato questo problema pensando che...
2.
Gli sport estremi sono la mia passione. Ho fatto coppa del mondo di Snowboard, pratico sci, arrampicata, parapendio, speedfly, kitesurf e sono stato paracadutista. Ho sempre desiderato avere un figlio a cui potere insegnare questi sport e due anni fa sono diventato papà di un bimbo emofiliaco grave per la mancanza...
3.
Tra passato e presente, in un luogo vicino e lontano, c'erano una volta un re ed una
regina. Avevano desiderato un bambino, ma invano. Quando la regina, adulta, piangeva il
suo destino, giunse a palazzo una donna coperta di stracci.
La regina, che, nonostante la sofferenza che aveva nel cuore, non aveva mutato il...
4.
Quando l'impossibile diventa possibile.
Conoscevamo l'emofilia solo come la malattia che aveva colpito tante nobili famiglie dei tempi andati, sapevamo per sentito dire che fosse ereditaria e che interessasse i figli maschi. Avevamo già avuto tre figli, dei quali due maschi, e niente avrebbe fatto presagire che...
5.
Quando ti viene comunicata la diagnosi per tuo figlio, che ha solo nove mesi, di emofilia A grave con fattore VIII inferiore all’1%, il mondo si appiattisce.
Vivi giorni come sospeso senza gravità, non hai voglia di parlare, non hai voglia di uscire, tutto sembra inutile.
Guardi il bellissimo bimbo stretto tra le...
6.
In un pomeriggio, come tanti altri, lavoro alla mia scrivania. Suona il telefono e arriva una proposta. Una cosa nuova, insolita, diversa dalle altre. Accetto. Arriva novembre e con lui quella giornata. Il viaggio è tranquillo, di domenica le strade sono sgombre. Ad attendermi Matilde, che mi accompagna in aula....
7.
Chi di noi, guardando il film Sliding doors, non si è posto la domanda: “Chissà che piega avrebbe preso la mia vita se qualcosa di diverso fosse accaduto”: ebbene, io il mio Sliding doors l’ho vissuto in prima linea. Sono padre di tre meravigliosi gioielli e marito di una donna semplicemente straordinaria. La...
8.
Vista dagli occhi di un fratello l’emofilia comporta svariate accortezze, che in poche persone possono capire, come il non poter giocare “normalmente” tra fratelli maschi. Ciò che però colpisce di più è il fatto che i genitori, per quanto non vogliano, sono “costretti” ad assumere un comportamento...
9.
La mia storia con l'emofilia non ha un inizio preciso e, per il momento, non ha neanche una fine, ma tutti speriamo che prima o poi qualcosa cambi. Il mio primo figlio è nato nel 2006 e ha sempre avuto una certa facilità a procurarsi dei lividi, abbiamo tante foto degli anni del nido in cui sembrava un unicorno...
10.
Ho 30 anni, sono sono affetto da Emofilia A grave e lo sono anche i miei 2 bellissimi nipoti. Sarei molto lieto di raccontare la mia esperienza. Io sono di Caltanissetta una città nel cuore della Sicilia e fin da piccolo mi hanno seguito all'ospedale di Palermo. Adesso se ne comincia a parlare anche in TV di questa...
11.
E’ nato !
Un bimbo stupendo, affetto da Emofilia A, una malattia che porta ad avere un deficit di fattore VIII nel sangue e quindi problemi di coagulazione.
Io sono il suo papà e con la mamma ce l’abbiamo messa tutta per pensare soluzioni che gli permettessero di fare le sue esperienze senza farsi male. Abbiamo...
12.
Il mio secondo genito, nato da una parto cesareo il 12 febbraio 2015,mia moglie durante l’operazione ha avuto un’ emorragia. Il piccolo inizia a crescere ed essendo il secondo vuole imparare in fretta a 5 mesi già vuole alzarsi, gattonare e fare le stesse cose del fratello.A 6 mesi iniziamo lo svezzamento e lo...
