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"Mio figlio nacque nel 1989 con malformazione, a 3 mesi l’intervento, purtroppo le cose si complicarono, emorragia e, a seguito di altra anestesia, blocco di cuore e polmoni. Non si sapeva se avesse passato la notte. “Emofilia A grave”. Si doveva fare uso per il resto della vita di derivati dal sangue, avevo...
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A fianco del coraggio
“ L'ostacolo più grande nella mia vita è il mio limite di salute: l’emofilia. Si tratta di una malattia genetica ereditaria che altera la capacità del corpo di controllare la coagulazione del sangue. Questo può sembrare un grosso limite, ma io ho superato questo problema pensando che...
3.
Lo abbiamo scoperto 15 anni fa per caso, mio figlio aveva 6 mesi, gattonava, uno strillo acuto, mi fece rabbrividire: ma cos’è successo, chiese mia moglie, non lo so, ero qui che lo guardavo e...
Da quel momento si è aperto un mondo.
La diagnosi, Emofilia tipo A grave e la nostra vita è cambiata.
Ad esserne...
4.
Vista dagli occhi di un fratello l’emofilia comporta svariate accortezze, che in poche persone possono capire, come il non poter giocare “normalmente” tra fratelli maschi. Ciò che però colpisce di più è il fatto che i genitori, per quanto non vogliano, sono “costretti” ad assumere un comportamento...
5.
L’amore della mia vita è arrivato durante un pranzo tra ex-colleghi. Quando incroci l’amore della tua vita vieni travolto e sconvolto e sei destinato per sempre alla felicità. L’ho capito quasi subito che sarebbe diventata mia moglie e la mamma dei miei bambini. Proprio per questo motivo lei quasi subito mi...
6.
Nella mia vita di emofilico ho visto cose belle e brutte ma se guardi a fondo capisci che sono solo le circostanze che ti portano a vederle come brutte.
Questa è la storia di un bambino, nato ahimè con l’emofilia, che di per sé non è una cosa bruttissima ma la società te la pone come cosa gravissima; crescendo...
7.
Sono il papà di un bambino speciale affetto da Emofilia A.
Mia moglie viene già da un'esperienza di emofilia in famiglia, avendo vissuto con suo fratello e suo nonno questa patologia molto sofferente, anche perché negli Anni 90, emofiliaco significava malato. Infatti, in quegli anni non era diffusa una cura...
8.
In un pomeriggio, come tanti altri, lavoro alla mia scrivania. Suona il telefono e arriva una proposta. Una cosa nuova, insolita, diversa dalle altre. Accetto. Arriva novembre e con lui quella giornata. Il viaggio è tranquillo, di domenica le strade sono sgombre. Ad attendermi Matilde, che mi accompagna in aula....
9.
La mia storia con l'emofilia non ha un inizio preciso e, per il momento, non ha neanche una fine, ma tutti speriamo che prima o poi qualcosa cambi. Il mio primo figlio è nato nel 2006 e ha sempre avuto una certa facilità a procurarsi dei lividi, abbiamo tante foto degli anni del nido in cui sembrava un unicorno...
10.
Gli sport estremi sono la mia passione. Ho fatto coppa del mondo di Snowboard, pratico sci, arrampicata, parapendio, speedfly, kitesurf e sono stato paracadutista. Ho sempre desiderato avere un figlio a cui potere insegnare questi sport e due anni fa sono diventato papà di un bimbo emofiliaco grave per la mancanza...
11.
Chi di noi, guardando il film Sliding doors, non si è posto la domanda: “Chissà che piega avrebbe preso la mia vita se qualcosa di diverso fosse accaduto”: ebbene, io il mio Sliding doors l’ho vissuto in prima linea. Sono padre di tre meravigliosi gioielli e marito di una donna semplicemente straordinaria. La...
12.
Sono un papà di due gemelli. All'inizio pensavamo che fossero gemelli in tutto, ma il loro DNA non era proprio così uguale. uno di loro è nato con l'Emofilia, un deficit della coagulazione del sangue, precisamente la mancanza del Fattore VIII. Come si vive con un bambino Emofilico? Beh, non è stato semplice. Tutto...
