1.
Il mio secondo genito, nato da una parto cesareo il 12 febbraio 2015,mia moglie durante l’operazione ha avuto un’ emorragia. Il piccolo inizia a crescere ed essendo il secondo vuole imparare in fretta a 5 mesi già vuole alzarsi, gattonare e fare le stesse cose del fratello.A 6 mesi iniziamo lo svezzamento e lo...
2.
Quando l'impossibile diventa possibile.
Conoscevamo l'emofilia solo come la malattia che aveva colpito tante nobili famiglie dei tempi andati, sapevamo per sentito dire che fosse ereditaria e che interessasse i figli maschi. Avevamo già avuto tre figli, dei quali due maschi, e niente avrebbe fatto presagire che...
3.
Lo abbiamo scoperto 15 anni fa per caso, mio figlio aveva 6 mesi, gattonava, uno strillo acuto, mi fece rabbrividire: ma cos’è successo, chiese mia moglie, non lo so, ero qui che lo guardavo e...
Da quel momento si è aperto un mondo.
La diagnosi, Emofilia tipo A grave e la nostra vita è cambiata.
Ad esserne...
4.
E’ nato !
Un bimbo stupendo, affetto da Emofilia A, una malattia che porta ad avere un deficit di fattore VIII nel sangue e quindi problemi di coagulazione.
Io sono il suo papà e con la mamma ce l’abbiamo messa tutta per pensare soluzioni che gli permettessero di fare le sue esperienze senza farsi male. Abbiamo...
5.
Gli sport estremi sono la mia passione. Ho fatto coppa del mondo di Snowboard, pratico sci, arrampicata, parapendio, speedfly, kitesurf e sono stato paracadutista. Ho sempre desiderato avere un figlio a cui potere insegnare questi sport e due anni fa sono diventato papà di un bimbo emofiliaco grave per la mancanza...
6.
“Non ho tempo, ve l’ho detto. Qui, ora, ogni minuto è prezioso. Ci sentiamo domani”
Parla ai suoi genitori quel bambino. Al telefono. Si chiama Mattia. Si chiama pure Giovanni. Anche Lorenzo veramente, e Samuele, Pietro, Nicola. Sono i bambini della vacanza estiva in Romagna. Tutti piccoli eroi...
7.
La mia storia con l'emofilia non ha un inizio preciso e, per il momento, non ha neanche una fine, ma tutti speriamo che prima o poi qualcosa cambi. Il mio primo figlio è nato nel 2006 e ha sempre avuto una certa facilità a procurarsi dei lividi, abbiamo tante foto degli anni del nido in cui sembrava un unicorno...
8.
Sono un papà di due gemelli. All'inizio pensavamo che fossero gemelli in tutto, ma il loro DNA non era proprio così uguale. uno di loro è nato con l'Emofilia, un deficit della coagulazione del sangue, precisamente la mancanza del Fattore VIII. Come si vive con un bambino Emofilico? Beh, non è stato semplice. Tutto...
9.
Perché una malattia dovrebbe rendere la vita impossibile ad una persona ? Perché non poter far tutto,magari con dei limiti,ma pur sempre chiamarla vita?
Abbiamo la sicurezza che alcune patologie, malattie limitanti, vengano fuori solo in età avanzata, magari quando si esce di meno e si ha una bella casa e dei...
10.
Tra passato e presente, in un luogo vicino e lontano, c'erano una volta un re ed una
regina. Avevano desiderato un bambino, ma invano. Quando la regina, adulta, piangeva il
suo destino, giunse a palazzo una donna coperta di stracci.
La regina, che, nonostante la sofferenza che aveva nel cuore, non aveva mutato il...
11.
Quando ti viene comunicata la diagnosi per tuo figlio, che ha solo nove mesi, di emofilia A grave con fattore VIII inferiore all’1%, il mondo si appiattisce.
Vivi giorni come sospeso senza gravità, non hai voglia di parlare, non hai voglia di uscire, tutto sembra inutile.
Guardi il bellissimo bimbo stretto tra le...
12.
Ho 30 anni, sono sono affetto da Emofilia A grave e lo sono anche i miei 2 bellissimi nipoti. Sarei molto lieto di raccontare la mia esperienza. Io sono di Caltanissetta una città nel cuore della Sicilia e fin da piccolo mi hanno seguito all'ospedale di Palermo. Adesso se ne comincia a parlare anche in TV di questa...
