1.
Gli sport estremi sono la mia passione. Ho fatto coppa del mondo di Snowboard, pratico sci, arrampicata, parapendio, speedfly, kitesurf e sono stato paracadutista. Ho sempre desiderato avere un figlio a cui potere insegnare questi sport e due anni fa sono diventato papà di un bimbo emofiliaco grave per la mancanza...
2.
Ho 30 anni, sono sono affetto da Emofilia A grave e lo sono anche i miei 2 bellissimi nipoti. Sarei molto lieto di raccontare la mia esperienza. Io sono di Caltanissetta una città nel cuore della Sicilia e fin da piccolo mi hanno seguito all'ospedale di Palermo. Adesso se ne comincia a parlare anche in TV di questa...
3.
Chi di noi, guardando il film Sliding doors, non si è posto la domanda: “Chissà che piega avrebbe preso la mia vita se qualcosa di diverso fosse accaduto”: ebbene, io il mio Sliding doors l’ho vissuto in prima linea. Sono padre di tre meravigliosi gioielli e marito di una donna semplicemente straordinaria. La...
4.
Nella mia vita di emofilico ho visto cose belle e brutte ma se guardi a fondo capisci che sono solo le circostanze che ti portano a vederle come brutte.
Questa è la storia di un bambino, nato ahimè con l’emofilia, che di per sé non è una cosa bruttissima ma la società te la pone come cosa gravissima; crescendo...
5.
L’amore della mia vita è arrivato durante un pranzo tra ex-colleghi. Quando incroci l’amore della tua vita vieni travolto e sconvolto e sei destinato per sempre alla felicità. L’ho capito quasi subito che sarebbe diventata mia moglie e la mamma dei miei bambini. Proprio per questo motivo lei quasi subito mi...
6.
Quando ti viene comunicata la diagnosi per tuo figlio, che ha solo nove mesi, di emofilia A grave con fattore VIII inferiore all’1%, il mondo si appiattisce.
Vivi giorni come sospeso senza gravità, non hai voglia di parlare, non hai voglia di uscire, tutto sembra inutile.
Guardi il bellissimo bimbo stretto tra le...
7.
“Non ho tempo, ve l’ho detto. Qui, ora, ogni minuto è prezioso. Ci sentiamo domani”
Parla ai suoi genitori quel bambino. Al telefono. Si chiama Mattia. Si chiama pure Giovanni. Anche Lorenzo veramente, e Samuele, Pietro, Nicola. Sono i bambini della vacanza estiva in Romagna. Tutti piccoli eroi...
8.
Sono il papà di un bambino speciale affetto da Emofilia A.
Mia moglie viene già da un'esperienza di emofilia in famiglia, avendo vissuto con suo fratello e suo nonno questa patologia molto sofferente, anche perché negli Anni 90, emofiliaco significava malato. Infatti, in quegli anni non era diffusa una cura...
9.
Perché una malattia dovrebbe rendere la vita impossibile ad una persona ? Perché non poter far tutto,magari con dei limiti,ma pur sempre chiamarla vita?
Abbiamo la sicurezza che alcune patologie, malattie limitanti, vengano fuori solo in età avanzata, magari quando si esce di meno e si ha una bella casa e dei...
10.
Lo abbiamo scoperto 15 anni fa per caso, mio figlio aveva 6 mesi, gattonava, uno strillo acuto, mi fece rabbrividire: ma cos’è successo, chiese mia moglie, non lo so, ero qui che lo guardavo e...
Da quel momento si è aperto un mondo.
La diagnosi, Emofilia tipo A grave e la nostra vita è cambiata.
Ad esserne...
11.
La mia storia con l'emofilia non ha un inizio preciso e, per il momento, non ha neanche una fine, ma tutti speriamo che prima o poi qualcosa cambi. Il mio primo figlio è nato nel 2006 e ha sempre avuto una certa facilità a procurarsi dei lividi, abbiamo tante foto degli anni del nido in cui sembrava un unicorno...
12.
Sono un papà di due gemelli. All'inizio pensavamo che fossero gemelli in tutto, ma il loro DNA non era proprio così uguale. uno di loro è nato con l'Emofilia, un deficit della coagulazione del sangue, precisamente la mancanza del Fattore VIII. Come si vive con un bambino Emofilico? Beh, non è stato semplice. Tutto...
