Quando ti viene comunicata la diagnosi per tuo figlio, che ha solo nove mesi, di emofilia A grave con fattore VIII inferiore all’1%, il mondo si appiattisce.
Vivi giorni come sospeso senza gravità, non hai voglia di parlare, non hai voglia di uscire, tutto sembra inutile.
Guardi il bellissimo bimbo stretto tra le braccia della mamma e ti sembra un brutto sogno: non può essere vero, proprio a mio figlio.
Leggi quanto più puoi su questa malattia sconosciuta e una sola domanda ti tormenta: quanta vita gli resta?
TANTA, ma lo scopri solo andando avanti nel tempo!
E questo è il rovescio della medaglia, lotti per far diventare opportunità tutte le occasioni, come quando devi portare tuo figlio al Centro Emofilia per i prelievi e le visite mediche. Allora fai in modo che il viaggio da casa diventi una piacevole gita: partenza al mattino prestissimo con il treno poi, arrivati a destinazione, la corsa a prendere la metropolitana o il tram, con lo sguardo meravigliato sempre rivolto al finestrino. E in seguito, quando diventa un po’ più grande, anche l’opportunità, usciti dall’ospedale, per visitare la città, un museo, assistere ad un concerto!
Nel corso degli anni quella fragilità di “bambino di vetro” modella e impone stili di vita, ma non diventa mai una gabbia, nonostante la complicanza dello sviluppo dell’inibitore al fattore VIII. Piccole e grandi conquiste, come imparare ad andare in bicicletta e, soprattutto, sapersi infondere il fattore, cosa che nostro figlio fa utilizzando un port impiantato sotto cute. Un grande passo verso la sua autonomia.
E quando tuo figlio ha da poco compiuto 15 anni vedi realizzarsi un sogno: un viaggio all’estero. Bisogna darsi tanta forza e trovare il coraggio di lasciarlo andare; la meta è Ashford nel Connecticut dove, con altri ragazzi affetti da patologie onco-ematologiche, trascorrerà due settimane di vacanza. All’aeroporto di Malpensa ci troviamo con gli accompagnatori, l’equipe medica e i giovani animatori, e gli altri ragazzi che formano un serpentone scarlatto, per via della t-shirt rossa che tutti indossano, in gioioso movimento lungo il percorso che porta al cancello d’imbarco. E' pronto a spiccare il volo per il primo vero distacco dalla protezione della famiglia.
E la vita continua, piena di emozioni, momenti bui, momenti speciali, speranze ma insieme con coraggio continuiamo a camminare.