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Roche – A fianco del coraggio
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E’ nato !
Un bimbo stupendo, affetto da Emofilia A, una malattia che porta ad avere un deficit di fattore VIII nel sangue e quindi problemi di coagulazione.
Io sono il suo papà e con la mamma ce l’abbiamo messa tutta per pensare soluzioni che gli permettessero di fare le sue esperienze senza farsi male. Abbiamo costruito un angolo della sua cameretta con pavimento e pareti imbottite in cui giocare, montato un grosso recinto con un tappeto morbido in cui imparare a camminare senza pericolo ed imbottito gli spigoli di tutta la casa eliminando gli oggetti pericolosi.
Nonostante tutte le attenzioni possibili sono arrivati i primi problemi ed il copione era più o meno sempre lo stesso: corsa all’ospedale e infusione di fattore VIII. Il problema era che lui aveva delle vene molto piccole e difficili da raggiungere, quindi per fare l’infusione ci potevano mettere anche mezz’ora e 3 o 4 buchi prima di riuscire ad iniettare il farmaco. Mezz’ora a tenere fermo un bimbo disperato che urlava e si divincolava con tutta la sua forza. Per lui una tortura e per noi genitori una coltellata al cuore.
Quando la dottoressa ci comunicò che era giunto il momento di iniziare la profilassi (3 infusioni a settimana) eravamo preoccupatissimi ed avevamo il morale sotto le scarpe.
Così lei ci disse: “Se volete che viva bene la profilassi, voi genitori dovete essere convinti che sia il suo bene!”
Quella frase ci ha cambiato la vita, non si trattava più di condannare nostro figlio a fare 3 complicate infusioni a settimana, abbiamo cambiato punto di vista. Ora potevamo finalmente donargli quelle infusioni, che gli avrebbero permesso di vivere la sua vita, di fare le stesse cose dei suoi coetanei, di crescere sano e di non avere problemi quando sarà grande!
Per il problema delle vene piccole ci ha aiutato una fistola artero-venosa e per tranquillizzarlo un po’ di fantasia, qualche premio e soprattutto la nostra serenità nel fare ciò che è meglio per lui.
Ora, grazie a chi ci ha insegnato, possiamo fare la profilassi a casa, in famiglia e con serenità.
Nel momento dell’infusione veniamo catapultati in un mondo incantato, in cui il cuscino su cui appoggia il braccio è un leone che gli dona tutto il suo coraggio e la punturina la fa la "zanzarina papi" che infonde una speciale pozione magica.
Adesso è un bimbo vivace, allegro e felice. Delle punture non ha più paura!