1.
"Mio figlio nacque nel 1989 con malformazione, a 3 mesi l’intervento, purtroppo le cose si complicarono, emorragia e, a seguito di altra anestesia, blocco di cuore e polmoni. Non si sapeva se avesse passato la notte. “Emofilia A grave”. Si doveva fare uso per il resto della vita di derivati dal sangue, avevo...
2.
Quando l'impossibile diventa possibile.
Conoscevamo l'emofilia solo come la malattia che aveva colpito tante nobili famiglie dei tempi andati, sapevamo per sentito dire che fosse ereditaria e che interessasse i figli maschi. Avevamo già avuto tre figli, dei quali due maschi, e niente avrebbe fatto presagire che...
3.
La mia storia con l'emofilia non ha un inizio preciso e, per il momento, non ha neanche una fine, ma tutti speriamo che prima o poi qualcosa cambi. Il mio primo figlio è nato nel 2006 e ha sempre avuto una certa facilità a procurarsi dei lividi, abbiamo tante foto degli anni del nido in cui sembrava un unicorno...
4.
Sono il papà di un bambino speciale affetto da Emofilia A.
Mia moglie viene già da un'esperienza di emofilia in famiglia, avendo vissuto con suo fratello e suo nonno questa patologia molto sofferente, anche perché negli Anni 90, emofiliaco significava malato. Infatti, in quegli anni non era diffusa una cura...
5.
Lo abbiamo scoperto 15 anni fa per caso, mio figlio aveva 6 mesi, gattonava, uno strillo acuto, mi fece rabbrividire: ma cos’è successo, chiese mia moglie, non lo so, ero qui che lo guardavo e...
Da quel momento si è aperto un mondo.
La diagnosi, Emofilia tipo A grave e la nostra vita è cambiata.
Ad esserne...
6.
Sono il papà di un bambino emofilico. Il giorno in cui è nato, è stato il più felice della mia vita. Una mattina mia moglie si accorge che il piccolo ha l’inguine gonfio. Il pediatra ci manda in ospedale, dove viene operato d’urgenza. Poi ci comunicano che è emofilico ed in pericolo. Sentii un dolore...
7.
Sono un papà di due gemelli. All'inizio pensavamo che fossero gemelli in tutto, ma il loro DNA non era proprio così uguale. uno di loro è nato con l'Emofilia, un deficit della coagulazione del sangue, precisamente la mancanza del Fattore VIII. Come si vive con un bambino Emofilico? Beh, non è stato semplice. Tutto...
8.
Quando ti viene comunicata la diagnosi per tuo figlio, che ha solo nove mesi, di emofilia A grave con fattore VIII inferiore all’1%, il mondo si appiattisce.
Vivi giorni come sospeso senza gravità, non hai voglia di parlare, non hai voglia di uscire, tutto sembra inutile.
Guardi il bellissimo bimbo stretto tra le...
9.
Tra passato e presente, in un luogo vicino e lontano, c'erano una volta un re ed una
regina. Avevano desiderato un bambino, ma invano. Quando la regina, adulta, piangeva il
suo destino, giunse a palazzo una donna coperta di stracci.
La regina, che, nonostante la sofferenza che aveva nel cuore, non aveva mutato il...
10.
Ho 30 anni, sono sono affetto da Emofilia A grave e lo sono anche i miei 2 bellissimi nipoti. Sarei molto lieto di raccontare la mia esperienza. Io sono di Caltanissetta una città nel cuore della Sicilia e fin da piccolo mi hanno seguito all'ospedale di Palermo. Adesso se ne comincia a parlare anche in TV di questa...
11.
Chi di noi, guardando il film Sliding doors, non si è posto la domanda: “Chissà che piega avrebbe preso la mia vita se qualcosa di diverso fosse accaduto”: ebbene, io il mio Sliding doors l’ho vissuto in prima linea. Sono padre di tre meravigliosi gioielli e marito di una donna semplicemente straordinaria. La...
12.
Nella mia vita di emofilico ho visto cose belle e brutte ma se guardi a fondo capisci che sono solo le circostanze che ti portano a vederle come brutte.
Questa è la storia di un bambino, nato ahimè con l’emofilia, che di per sé non è una cosa bruttissima ma la società te la pone come cosa gravissima; crescendo...