1.
Vista dagli occhi di un fratello l’emofilia comporta svariate accortezze, che in poche persone possono capire, come il non poter giocare “normalmente” tra fratelli maschi. Ciò che però colpisce di più è il fatto che i genitori, per quanto non vogliano, sono “costretti” ad assumere un comportamento...
2.
"Mio figlio nacque nel 1989 con malformazione, a 3 mesi l’intervento, purtroppo le cose si complicarono, emorragia e, a seguito di altra anestesia, blocco di cuore e polmoni. Non si sapeva se avesse passato la notte. “Emofilia A grave”. Si doveva fare uso per il resto della vita di derivati dal sangue, avevo...
3.
Perché una malattia dovrebbe rendere la vita impossibile ad una persona ? Perché non poter far tutto,magari con dei limiti,ma pur sempre chiamarla vita?
Abbiamo la sicurezza che alcune patologie, malattie limitanti, vengano fuori solo in età avanzata, magari quando si esce di meno e si ha una bella casa e dei...
4.
E’ nato !
Un bimbo stupendo, affetto da Emofilia A, una malattia che porta ad avere un deficit di fattore VIII nel sangue e quindi problemi di coagulazione.
Io sono il suo papà e con la mamma ce l’abbiamo messa tutta per pensare soluzioni che gli permettessero di fare le sue esperienze senza farsi male. Abbiamo...
5.
Quando l'impossibile diventa possibile.
Conoscevamo l'emofilia solo come la malattia che aveva colpito tante nobili famiglie dei tempi andati, sapevamo per sentito dire che fosse ereditaria e che interessasse i figli maschi. Avevamo già avuto tre figli, dei quali due maschi, e niente avrebbe fatto presagire che...
6.
Lo abbiamo scoperto 15 anni fa per caso, mio figlio aveva 6 mesi, gattonava, uno strillo acuto, mi fece rabbrividire: ma cos’è successo, chiese mia moglie, non lo so, ero qui che lo guardavo e...
Da quel momento si è aperto un mondo.
La diagnosi, Emofilia tipo A grave e la nostra vita è cambiata.
Ad esserne...
7.
Sono il papà di un bambino emofilico. Il giorno in cui è nato, è stato il più felice della mia vita. Una mattina mia moglie si accorge che il piccolo ha l’inguine gonfio. Il pediatra ci manda in ospedale, dove viene operato d’urgenza. Poi ci comunicano che è emofilico ed in pericolo. Sentii un dolore...
8.
Amo mia moglie, stiamo insieme da dieci anni ma siamo riusciti a dedicare a noi più o meno tre mesi. Quando ci siamo conosciuti, stavo lottando per ottenere l’affido della mia prima figlia, nata dalla relazione con un’altra donna. Mia moglie mi è stata vicina. Ha combattuto con me, con me ha voluto bene alla...
9.
Tra passato e presente, in un luogo vicino e lontano, c'erano una volta un re ed una
regina. Avevano desiderato un bambino, ma invano. Quando la regina, adulta, piangeva il
suo destino, giunse a palazzo una donna coperta di stracci.
La regina, che, nonostante la sofferenza che aveva nel cuore, non aveva mutato il...
10.
Gli sport estremi sono la mia passione. Ho fatto coppa del mondo di Snowboard, pratico sci, arrampicata, parapendio, speedfly, kitesurf e sono stato paracadutista. Ho sempre desiderato avere un figlio a cui potere insegnare questi sport e due anni fa sono diventato papà di un bimbo emofiliaco grave per la mancanza...
11.
Ho 30 anni, sono sono affetto da Emofilia A grave e lo sono anche i miei 2 bellissimi nipoti. Sarei molto lieto di raccontare la mia esperienza. Io sono di Caltanissetta una città nel cuore della Sicilia e fin da piccolo mi hanno seguito all'ospedale di Palermo. Adesso se ne comincia a parlare anche in TV di questa...
12.
Sono il papà di un bambino speciale affetto da Emofilia A.
Mia moglie viene già da un'esperienza di emofilia in famiglia, avendo vissuto con suo fratello e suo nonno questa patologia molto sofferente, anche perché negli Anni 90, emofiliaco significava malato. Infatti, in quegli anni non era diffusa una cura...