Lo abbiamo scoperto 15 anni fa per caso, mio figlio aveva 6 mesi, gattonava, uno strillo acuto, mi fece rabbrividire: ma cos’è successo, chiese mia moglie, non lo so, ero qui che lo guardavo e...
Da quel momento si è aperto un mondo.
La diagnosi, Emofilia tipo A grave e la nostra vita è cambiata.
Ad esserne affetti sono i maschi, mentre le femmine ne sono portatrici, a volte ignare portatrici.
La “campana di vetro” alla quale si ricorre inconsapevolmente per proteggerlo non funziona sempre. Già perché anche spontaneamente le emorragie e gli ematomi si manifestano lo stesso.
Ma dai non vorrai che giriamo come l’omino della Michelin, tutto imbottito, cosa dirà la gente.
Prendilo, attento!, non è possibile! mi disse quella volta mia moglie, facevamo una passeggiata in Villa, è caduto, ha sbattuto le manine a terra, presto prendi il ghiaccio, è meglio che torniamo a casa, eravamo appena entrati, dobbiamo subito infonderlo ed avvisare il dottore, vedrai che fra qualche settimana sarà sparito tutto.
E’ una malattia subdola, sempre in agguato, non ti lascia respiro e ti accompagna in qualunque luogo.
La presenza dell’inibitore vanifica l’effetto, è necessario compensare con un farmaco sostitutivo, il fattore VII, con una emivita molto inferiore rispetto al fattore VIII.
Al pronto soccorso ci conoscevano bene, abbiamo trascorso giorni la dentro, mentre il fratellino lo portavamo dalla nonna a dormire per poi andare in ospedale.
Figlio mio perché sei triste? No, non ho nulla. era nella sua cameretta, e allora perché sei così e non dici una parola? ripresi io, mi aspettavo qualcosa. Ma perché non posso andare in bicicletta e mio fratello si? e giocare con i miei compagni? Il sangue si gela a quel tipo di domande e il nodo alla gola ti impedisce di parlare. Perché se pensi alla realtà, non hai la soluzione da dare ad un bambino e allora sdrammatizzi cercando di fargli capire che arriveranno momenti migliori. Due settimane dopo bardato, come le tartarughe Ningia eravamo al parco a correre in bicicletta. Nei giorni a seguire altri erano bardati come lui con enorme soddisfazione che si leggeva negl’occhi.
La ricerca ha fatto enormi passi avanti e fortunatamente anche per noi le cose sono cambiate.
A proposito figlio mio ora che frequenti il Liceo Classico non ti dimenticare di essere emofilico, perché, che lo voglia o no, l’emofilia ti sarà compagna per la vita.
Papà